Ellas höftresa

Vi pratade i samband med att vi poddade med Mons Kallentoft, om att hans dotter Karla hade ”höftledsluxation” som nyfödd, och på grund av det fick ett stöd med en skena så kallad von Rosenskena. Läs om detta tidigare inlägg HÄR och lyssna gärna på BabyzPodcast Episode #22 med Mons – som du hittar på Acast eller där poddar finns.

Det är förstås en jobbig resa både för barn och för föräldrar när barn föds med höftledsluxation, här får vi nu följa ELLAS HÖFTRESA, en resa där en prematur liten Ella drabbas men som idag är helt återställd. Tack starkaste mamma Sara för att skrivit och för du delar med dig!

Ella föddes inte bara prematurt hon är en av de som drabbades av höftluxation och fick även enElla föddes i vecka 30+1, 1300g och 34 cm liten, bestämde hon sig för att det var dags helt utan förvarning att komma ut. Då Ella låg på tvären, fostervattnet var meckigt och hjärtljuden var dåliga blev det ett urakut kejsarsnitt 8 minuter efter ankomst till förlossningen.

Första gången jag såg Ella så fokuserade jag mest på att hon var vid liv och andades, allt annat var oväsentligt – jag insåg nog ganska snabbt att det skulle bli en lång resa. Jag minns att jag anlände till neo och där låg hon i sin kuvös med CPAP och alla värden var fantastiska och personalen överraskade att hon var så stark. Hon visade tydligt när det var dags för mat och redan efter 3 dagar klarade hon sig utan CPAP:en och 6 dagar efter hennes födelse lämnade vi akutsalen och fick bo tillsammans i ett familjerum med endast andningslarm och sond.

När den värsta oron hade lagt sig noterade jag att Ellas ena ben var vinklat rakt upp, läkaren sa att det skulle lägga sig, kanske hade hon legat knasigt i magen. Veckorna gick och det vi fokuserade på var att Ella skulle öka i vikt så vi kunde åka hem. När Ella var i vecka 34+6 och vägde 1950g var det dags att åka hem, samma dag skulle läkaren göra en sista koll och noterade då att Ellas höft var luxerbar. Jag fick inte så mycket mer information än så utan någon vecka senare fick vi en kallelse till Astrid Lindgrens Barnsjukhus och barnortopeden där man först skulle göra ett ultraljud och sedan träffa en läkare. Läkaren konstaterade snabbt att Ella hade höftledsluxation på ena sidan och lades i en von Rosenskena.

Ella som fortfarande var väldigt liten 2,3 kg endast, var inte nöjd att hamna i skena och de hade svårt att få till en bra storlek för en så liten bebis. Efter 6 veckor var det dags för byte av skena och vi fick även ett nytt ultraljud, allt såg bra ut enligt läkaren. Efter ytterligare sex veckor var det dags att ta bort skenan, då konstaterades det att Ellas höft fortfarande var helt luxerbar och hon skulle gipsas. Någonstans här började jag inse att Ellas höft var värre än befarat och när jag fick klart för mig att min lilla bebis som först kämpat så hårt på neo, nu även skulle sövas för att sedan vakna upp i ett gigantisk gipspaket, då brast det helt för mig.

Dagen var kommen när det var dags att söva Ella, jag som mamma hade sedan alla provtagningar på neo, inte ro att vara med när pvk skulle sättas och när Ella skulle bäras in för att sövas, utan Ella och hennes pappa fick tillsammans vandra in i operationssalen. Jag vandrade otåligt i korridoren medan jag visste att min lilla bebis låg sövd där inne. Två timmar senare får vi äntligen träffa Ella och hon var paketerad i ett gigantiskt gipspaket men stabil. Detta förändras dock ganska snabbt, Ella blir dålig, visar dåliga värden på uppvaket och helt plötsligt blir det full anstormning kring Ellas säng och ingen förstår varför Ella är dålig. Mitt i kaoset så ekar det i mitt bakhuvud att man måste kolla hennes kroppstemperatur, detta är något vi gjorde var 3:e timme på neo, och mycket riktigt är hennes kroppstemperatur låg pga gipset.

Ella placeras på en värmemadrass och hennes värden stiger direkt. Dagen efter rullas vi upp till röntgen för att göra en MR och för att se att höften ligger korrekt, när ortopeden kommer in och meddelar att det misslyckats dras rullgardinen fullkomligen ner. Gipset sågas bort och vi skickas hem 2 dagar innan julafton utan någon plan. Tre dagar innan nyårsafton ringer telefonen, ortopeden har en återbudstid och vill operera Ella redan dagen efter, min man är då i Göteborg med vår 3-åring och jag är ensam hemma med Ella men vi beslutar att Ella ska opereras den 30/12. Vid operationen ska ett enkelt ingrepp göras, man ska klippa en sena för att lättare få höften på plats, och sedan gipsa. Jag som vid första tillfället inte orkat vara med vid sövning har nu inget val, till min lycka sover Ella redan när jag bär in henne i operationssalen och jag kan därför lämna salen utan större dramatik.

Operationen går bra och denna gång är man förberedd med värmemadrass på uppvaket och Ella mår mycket bättre denna gång. Dock hinner röntgen stänga innan Ella mår tillräckligt bra för att rullas upp dit så på nyårsafton får vi beskedet att vi får åka hem men att Ella inte kan röntgas förrän 4:e januari. När telefonen ringer från ortopeden och beskedet är att gipsningen misslyckats även denna gång börjar vi tvivla på att de kommer få ordning på detta. Ellas fantastiska ortoped möter oss på avdelningen när vi kommer in för att såga bort gipset och hon säger då att detta är ett av de knepigaste fallen hon varit med om men hon har en plan och kommer kalla till operation så snart det är möjligt.

26/1-2016 blir datumet när Ella rullas in för operation, nervositeten är enorm och denna gång skulle det bli en längre operation där man sågar av höftbenet, lägger det tillrätta och sedan gipsar för att Ella i 18 veckor ska ligga i samma position. Ella har ont när hon vaknar och får ligga kvar länge på uppvaket, när vi äntligen rullar iväg mot MR är nervositeten stor. Jag minns fortfarande, över 2 år senare, steg komma i korridoren och hur stegen närmar sig vårt rum. Dörren öppnas och in kommer ortopeden med världens bästa besked – operationen har lyckats och Ellas höft ligger nu rätt och vår 18 veckors nedräkning kan äntligen påbörjas.

Ella anpassar sig snabbt till gipset men vardagen blir annorlunda. Ella passar inte i några kläder, att byta blöja är svårt och tidskrävande, hon går inte ner i någon vagn, att åka bil är omöjligt och det är tungt och otympligt att bära ett spädbarn i ett enormt gipspaket. Två gånger under de 18 veckorna sövs Ella för att byta gips och tiden rullar på ganska snabbt. Vid varje tillfälle konstaterar man att höften utvecklas korrekt och helt plötsligt är det den 9/5-2016 och vi får efter sista narkosen träffa Ella utan gips.

Ellas muskler är efter så lång tid svaga men redan efter 6 veckor sitter hon själv, reser sig upp mot saker efter ytterligare 4 veckor och kryper några veckor senare vilket chockade även läkarna. Under denna tid sover Ella i en ortos vilket påverkar hennes sömn kraftigt – efter 3 månader slipper vi detta och Ella som vaknat minst varannan timme sover nu 10 timmar i streck. Ella tar sina första steg dagen efter sin beräknade 1-års dag, då hon föddes så tidigt använder läkarna hennes beräknade födelse som var i november som beräkning fram till hon var 2år. Alla som träffat Ella är då chockade över hur snabbt hon tog igen sin utveckling.

Idag är Ella som vilken aktiv snart 3-åring som helst, hon klättrar, hoppar och springer lika bra som sina jämnåriga kompisar. Att hon dessutom kom 10 veckor för tidigt finns inte heller några spår av i dagsläget. Ella går på årliga kontroller för sin höft och kommer så göra upp i tonåren men allt ser bra ut och utvecklas som det ska. Det är underbart att se att allt det jobbiga som jag som förälder bär med mig från denna resa inte har påverkat Ella. Vid senaste tillfället gjorde hon high-five med personalen på röntgen och visade glatt upp sin höft för läkaren.

DU KANSKE OCKSÅ GILLAR

Lämna en kommentar